Επιχορήγηση του ΙΥΠ για τη διενέργεια: προληπτικών περιγεννητικών (νεογνικών) ελέγχων για ΝΜΑ και Βαριά Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια και προληπτικών προγεννητικών ελέγχων για φορεία NMΑ και της παραλλαγής p.Phe508del Κυστικής Ίνωσης
Άξονας: 3.3 Ενίσχυση της προσβασιμότητας, της αποτελεσματικότητας και της ποιότητας του συστήματος υγείας
Δράση: 3.3.3 (16783) ΥΛΟΠΟΙΗΣΗ ΕΘΝΙΚΟΥ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ ΠΡΟΛΗΨΗΣ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ «ΣΠΥΡΟΣ ΔΟΞΙΑΔΗΣ»
Έργο: Επιχορήγηση του ΙΥΠ για τη διενέργεια: προληπτικών περιγεννητικών (νεογνικών) ελέγχων για ΝΜΑ και Βαριά Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια και προληπτικών προγεννητικών ελέγχων για φορεία NMΑ και της παραλλαγής p.Phe508del Κυστικής Ίνωσης
Περιγραφή:
Αντικείμενο του έργου είναι η επιχορήγηση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ) για τη διενέργεια προληπτικών νεογνικών και προγεννητικών ελέγχων για νόσους όπως η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ), η Βαριά Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια και η παραλλαγή της Κυστικής Ίνωσης (p.Phe508del).
Το έργο θα υλοποιηθεί μέσω δύο (2) προγραμμάτων:
- Πιλοτικό Πρόγραμμα Προσυμπτωματικού Ανιχνευτικού Ελέγχου για την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (ΝΜΑ) και Βαριά Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια. Το πρόγραμμα θα έχει πιλοτική εφαρμογή για ένα χρόνο και αποτελεί καθοριστικής σημασίας, διότι χωρίς νεογνικό διαγνωστικό έλεγχο, χάνεται η δυνατότητα της έγκαιρης διάγνωσης και της παροχής της βέλτιστης ιατρικής φροντίδας που θα μπορούσαν να αποτρέψουν την εξέλιξη της νόσου. Τα νεογνά με Βαριά Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια που θα εντοπιστούν μέσω του νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου, θα λάβουν έγκαιρα την καλύτερη δυνατή φροντίδα (αποφυγή μητρικού θηλασμού και εμβολιασμών) και τις θεραπευτικές παρεμβάσεις σε ηλικία μικρότερη των 3,5 μηνών, αυξάνοντας τα ποσοστά επιβίωσης και βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής τους.
- Πρόγραμμα προληπτικού ανιχνευτικού ελέγχου φορείας Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (ΝΜΑ) και παραλλαγής Phe508del της Κυστικής Ίνωσης σε γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας, ηλικιακού φάσματος 20-35 ετών, στην περιφέρεια Κρήτης και τη νήσο της Ικαρίας.
Στόχος του έργου είναι ο προληπτικός ανιχνευτικός έλεγχος για γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας, για νεογνά και για υποψήφιους γονείς με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση και την παροχή βέλτιστης ιατρικής φροντίδας.
Τομέας ενδιαφέροντος: Υγεία
Έναρξη έργου: 10/12/2024
Λήξη έργου: 31/12/2025
Γεωγραφική Περιοχή: Όλη η Ελλάδα
Φορέας Ευθύνης: ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ
Φορέας Υλοποίησης: ΙΝΣΤΙΤΟΥΤΟ ΥΓΕΙΑΣ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ
Προϋπολογισμός Ταμείου: 1.832.000 €
Συνολικός Προϋπολογισμός: 2.022.440 €
Απόφαση ένταξης: Απόφαση Ένταξης του Έργου «Επιχορήγηση του ΙΥΠ για τη διενέργεια: προληπτικών περιγεννητικών (νεογνικών) ελέγχων για ΝΜΑ και Βαριά Συνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια και προληπτικών προγεννητικών ελέγχων για φορεία NMΑ και της παραλλαγής p.Phe508del Κυστικής Ίνωσης» (Κωδικός ΟΠΣ ΤΑ 5224978), της Δράσης με ID «16783 - ΥΛΟΠΟΙΗΣΗ ΕΘΝΙΚΟΥ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ ΠΡΟΛΗΨΗΣ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ «ΣΠΥΡΟΣ ΔΟΞΙΑΔΗΣ»», στο Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας.